从悔恨到欣慰：与母亲和父亲的两次告别

文丨徐舒

编者按：生于50年代的徐舒，曾任大学老师、服装设计师，现已退休。在她最新的著作《重启生命》中，徐舒回忆了童年及亲人的离世经历，讲述了对死亡、生命、亲情、自我的思考。在目睹母亲癌末痛苦且孤独的离世后，她开始寻找有质量、有尊严的死亡的可能。幸运的是，她遇见了安宁缓和医疗，并成为一名安宁志愿者。从母亲去世的阴影中走出来后，她用自己所学帮父亲善终，也勇敢地直面自己的癌症，开始重启生命。以下内容摘自该书，讲述了母亲与父亲差别巨大的临终。

那天晚上发生了什么？

五月下半月以及整个六月，妈妈的状态都不错。

似乎是忽然之间，妈妈的身体状况就不好了。首先是觉得很乏力，打不起精神，整天都躺在床上，吃顿饭都觉得累。为给她节省力气，饭桌、厕所改在床边。妈妈的味觉出现问题，吃东西不香了，饭量也小了。吃进去的蔬菜少，她的排便也有些干燥。然后是痛感加重，透皮贴要加量使用才有效。

我们都以为去医院至少可以打营养液补充营养，之后再回家通过吃饭恢复体力，或者像久姨当初一样下个胃管回家，可以解决吃的问题；去医院还可以用止痛泵解决骨转移疼痛的问题；还可以顺便看看脚趾能不能缓解、脱肛可不可以处理。

我们都以为，我们自己解决不了的问题，到医院就可以解决。我跟妈妈商量要不要去医院，妈妈同意去，而且希望尽快去。于是我们马上叫了救护车去医院。

噢，那天是周日，2016年7月17日。

到了医院，妈妈的各项指标都不好，直接被转入呼吸科ICU病房。

呼吸科病房的空调风量特别大，直接吹在妈妈的身上和脸上。即使盖上单子，妈妈也依然很冷。而她在家是不能直接吹空调的，她的身体难以承受冷风直吹。我申请让护士调整空调的风向、减少风量。护士说空调的风量和方向都不能调，是为了避免交叉感染，这是规定。

我必须给妈妈保暖。幸好妈妈被120接来时，我从家带了一个黄色的摇粒绒毯子。我从柜子里抽出毯子盖在妈妈身上。但直接吹在脸上的风还是很不舒服，我尝试用塑料袋在风口遮挡，但被强力的风吹落。护士说那个风口调不了角度，患者只能被这么吹着。

第一天入院，病房给家属时间处理各项事务，父亲过来也被放行了。他坐在病床旁，拉着妈妈的手，千言万语不知道该怎么说。妈妈说，到医院就安全了，让爸爸放心，她身体缓过来一些就可以回家了。

值班医生把我叫到走廊跟我说，今天是周末，药房不放阿类的止痛药。给患者开的止痛药要明天早上八点以后才能用上。我说，母亲身上有透皮贴，我是加量贴的，熬过今晚应该没问题。

医生又给了我一摞单子，都是关于是否下鼻饲、是否做心肺复苏、气管插管之类的需要签字的事项。我问医生哪些是有创的、哪些是无创的，最后同意下胃管补充营养并签了字。

回到病房后我跟妈妈说我做的选择，妈妈也表示同意。她怕疼，不希望为了救命疼死。

爸爸跟妈妈聊了一会儿，他的帕金森令他坐立不安。在病房内小小的椅子上，他不停地变换姿势坚持着。我原本打算晚上在医院陪妈妈，为此还随身带了手机充电器。但爸爸的到来打乱了我的计划，我得送他回家。

我给妈妈的脚趾又涂抹了止痛药酒，她说胳膊肘也开始疼了，我在那里也涂抹了药酒。然后爸爸跟妈妈告别，我让他坐上小轮椅，推着他离开病房。妈妈说让我回家好好照顾爸爸，明天见。不知道为什么，我心里一紧，似乎我陪爸爸离开是将妈妈一个人扔在了这里。这种感觉让我打算送爸爸回家后再开车回来陪妈妈。

医院距离我家将近五十公里。回到家，我们都身心俱疲。安顿好爸爸后，我想在沙发上打个盹儿，再出发去医院。结果就沉沉地睡着了。后半夜醒来，我感觉头晕晕的，担心自己开不了车。想着妈妈有护士照看，我早上早点过去缴费、办理后续手续，就能看到妈妈了，接着又睡了过去。

第二天是周一，我早早到了医院。跟病房看门的人说我给患者办手续，他们放我进去了。进到病区，主管医生给我母亲下了病危的通知。我很诧异，怎么就病危了呢？

我快速跑到病房，看到口眼歪斜、双手被绑在床上的妈妈，呆住了。

发生了什么？！妈妈的症状像是中风了。我问妈妈怎么了？妈妈摇摇头说不出话。护士说，昨晚患者疼了一夜，很挣扎，然后就这样了。护士怕她挣扎误拽了输液管，就将她的手绑在了床上。不是有透皮贴止痛吗？为什么疼了一晚上？！

我掀开妈妈的衣服看向贴透皮贴的地方，那两片透皮贴虚浮在皮肤上，是被掀开又放回去的样子。护士说，她不知道那是什么，接班检查患者身体时发现有这东西，她掀下来看看，没发现什么就放回去了。今天一早已经给患者用了止痛泵，她不疼了。天！妈妈的止痛透皮贴昨晚被护士掀下来了，她没有任何止痛措施，生生疼了一夜，疼到中风！

妈妈看着我，不想我埋怨护士，望向止痛泵，然后口齿不清地说：“不疼了。”她眼角流着泪，却努力挤出一个笑容。

我很崩溃，想象着母亲一个人一整晚忍着剧痛，透皮贴被撕了，医院的止痛药还没到，一个人独自忍受骨转移那样钻心的剧痛该是多么无助与绝望。我一下子泪崩了——我这是做了什么？让妈妈自己在这里受罪，我却在家睡觉！我没来陪伴她，更没能及时将床头抽屉里的透皮贴给她补上，是我的失误让她遭受了如此惨烈的痛苦。

我泪如泉涌，悲伤、自责到无地自容，眼泪流过脸颊再落到身上……

这不是我们想要的

我拆开绑住妈妈手腕的纱布，解放她的双手。妈妈也很难过，她拉着我的手，无法跟我描述昨晚到底经历了什么。但我知道她有很多话想对我说，我们望着彼此泪流满面。

她已经无法交流，但仍想努力尝试。她用力调整口型、矫正自己舌头的位置，但说出来的都只是呜噜呜噜的声音。我安慰她，让她别急，我来说，她用点头或者摇头表达。于是我说了一些我认为妈妈会操心的事，尝试与她沟通。

第四天开始，她已基本处于昏睡状态，我依旧每天去和她讲话。医生告诉我，病人处于昏迷状态，没有知觉，你说什么她听不见。可是我不甘心，我相信妈妈能听见，我就要跟妈妈说话。

其实，是我想跟妈妈说话，因为我有太多的懊悔和不甘，不说出来我会疯掉。我抚摸着她的手很愧疚地说：“妈妈，我以为医院会让你更安全、更少痛苦，没想到反而让你忍受了这么剧烈的疼痛，让你一个人在这里疼到中风。早知道是这样，咱就在家贴透皮贴忍着点，也不至于这么受罪。妈妈对不起！对不起，对不起……”

深深的自责令我泣不成声。眼泪，静静地从看似昏迷的妈妈的眼角滑落。

虽然我和母亲都受过高等教育，但也都习惯性地忌讳讨论死亡。母亲可以写遗书（她心脏不好，一生中写了很多次），也可以说说她死之后对父亲的安排，但我们都不会谈生命尽头的告别以及对此时的安排等细节，总觉得是要等到最后一刻才谈的，谈早了似乎是盼着亲人早走一样，不吉利。

我们还没为死亡做好准备，现实却让我们来不及告别。

我们想要的止痛变成了一夜的剧痛，直到第二天才有效止痛。我们想让医院给妈妈补充些营养，便为此下了胃管。但刚给了一天营养液，医生说妈妈有消化道出血的现象，就停掉了，不许吃也不许喝（上次住院也是这么说的，我回家给妈妈喝小米粥生生养过来了，现在只是不能吞咽）。我想，就算是死，也不能是饿死的。在探视的半小时内，我跑出去买了一杯甜豆浆，调整了妈妈的姿势，用小勺沿着她的嘴角慢慢地喂了进去。大概喂了三勺后，病房的喇叭响了：×××床家属，患者消化道出血，不可以喂食。我心想，营养液撤了，又不让我们自己吃，最后是要让她饿死吗？

妈妈的脚趾依然在坏死进程中……住院的几天里，她的脚趾由疼痛难忍的紫红色变成了没有知觉的黑紫色，到最后变成半透明的蜡黄色——已经提前死掉了。

说好不做有创的救治，只记得医生跟我打个招呼说会给患者下个××针方便输液。我以为是平常的预埋输液针而已，然后发现妈妈的右胸靠近锁骨的位置被开了个洞，好几根管子从这里进入身体。那个洞口大约有拇指盖那么大，想一下也知道那该有多疼。

住院后，妈妈的手被绑在床栏上，薄薄的被单，棚顶空调吹着强烈的风，她露在外面的肩膀被冻得冰凉，没有亲人的呵护陪伴，也没有表达自我意愿的机会。看到妈妈这个样子，我真的很后悔，自己为什么会带妈妈来医院？这明明不是我们想要的！

7月22日凌晨，妈妈独自一人在ICU中离开了这个世界。我接到医院的电话说患者不行了，请家属尽快赶来。我立刻通知了哥哥，我们分别出发去医院，赶到医院时，妈妈已停止了呼吸。她面无血色，身体软软的，被空调吹得冰冷。

在家属到达之后，医生宣布死亡，撤掉妈妈身上的六七个输液管。妈妈胸前的那个洞还不停地往外冒水——输进去的液体。来了两个像是护工的男人对那个洞做了些处理，但那洞里的水却无止境般一直在渗出。我给妈妈用医用棉蘸她身体里涌出的水，怎么都蘸不干净，压一下又涌出来，处理了很久才穿上衣服。但即便如此，当我抱妈妈的身体时依然能感受到一股湿润透出来。

我悔恨，送她来医院就像我在妈妈最艰难的时刻把她一个人丢到医院自生自灭一样，而我被隔在门外束手无策。深深的自责、无力与无助令人悲伤到绝望！是的，就是绝望！还有对这样的死亡过程深深的恐惧。

可作为普通人，还能怎样呢？我可以决定自己最后不去医院，但当父亲病危时，若他的症状我在家处理不了，难道不送他去医院救治吗？不送是不是不孝？但送医后，他会不会也跟妈妈一样？

我要用所学到的帮父亲善终

母亲去世后，父亲很快变得抑郁，并伴随着帕金森和阿尔茨海默病。没有跟母亲好好告别是他抑郁的直接原因。当时的我不懂得，让父亲参加母亲的告别仪式才能让他更好地进行哀伤处理，而我只听了老一辈人的劝说，以为不让父亲参加遗体告别才是对他的保护。即使本意是为了他好，但在我爸心里，他不能原谅自己没送妻子最后一程，内心的纠结与自责让他陷入抑郁。

我没有能力帮助父亲走出抑郁和阿尔茨海默病，但我成为临终关怀志愿者之后，这几年最大的心愿就是能用我所学到的帮助父亲善终，告慰双亲。

学习了芳香心灵呵护之后，我提前为他做准备：父亲这辈子都不习惯被拥抱、被抚触，他会感到惶恐。我从冬天让他给我焐手开始彼此抚摸，从手到小臂，让他慢慢适应（毕竟抚触想带给他的是祥和宁静的陪伴，而不是让他紧张无措）。渐渐地，无论我抚摸他哪里，他都可以接纳了。

平时我也跟他聊死亡的话题，虽然患有阿尔茨海默病，但他依然记得自己是老党员，说自己不怕死亡。我相信，他说不怕死，靠的是他的勇敢而不是心安。而我要做的，是给他一个安心、安全、祥和的善终。无论有没有信仰，离世时有亲人的温暖陪伴，一定是心安的。我就是打算陪在他身边，不让他再像母亲那样孤独无助地面对死亡。

父亲的阿尔茨海默病越来越严重了，经常恍惚，一觉醒来不知道自己在哪里，有时甚至不认识家人。同时帕金森也更加严重，生活不能自理，肢体行动有障碍，需要专人24小时照顾。帕金森也导致他吞咽障碍，吃饭喝水经常呛咳，甚至有过两三次饭间呛噎急救。为此，食堂把他的饭菜打碎以降低风险。我开始担心他会发生吸入性肺炎。

但该来的还是来了。2021年3月20日，父亲高烧39度，呼吸急促、有痰。医务室判断是吸入性肺炎，建议家属尽快送医院。我们叫了救护车到三甲医院，在发热门诊验核酸，之后又做了抽血化验等各种检查，等待了四五个小时，检验结果出来后才进入呼吸科病房。

疫情期间，家属不得入内。望着关闭的病房门，母亲当年在ICU孤独离去的画面忽然涌上心头，我焦虑不安。父亲也因为床边没有亲人陪伴而烦躁不安，拒绝进食。好在还有护理员可以时时视频、互相安慰。等到住院一周病情稳定后，我们马上出了院。

出院后为避免复发，我尝试按照赵可式老师课程中介绍的“两个九十度转角”喂饭，以防止呛咳；还经常给他做一些炖得软烂的猪蹄或红烧肉等不易滑落进嗓子的食物，让他补充营养、恢复体力；食堂的饭菜依然通过打成糊糊来减少呛咳。每顿饭都是这样小心翼翼。

4月3日下午，刚出院一周的父亲再次高烧39.5度，出现谵妄。

我担心父亲这次逃不过。但有上次入院的教训，我不再送父亲去医院，而是尝试用我所学帮助并陪伴父亲，也征得了哥哥的同意。

我在附近的药店买了口服消炎药、化痰药、退烧药。这是父亲上次住院用的药，只是把静脉给药改成了口服。我相信，用安宁理念、芳香精油抚触，与心灵呵护等临终关怀技术，再结合用药，应该比去医院效果更好，最重要的是亲人的陪伴可以给他安全感。

当然，我也做好了父亲挺不过去、离世的心理准备。

傍晚，我给父亲喂了消炎药和化痰药，他高烧依然不退、谵妄手臂挥动，我拉起父亲手臂做精油抚触并示范给哥哥看，教他手法。八点整，我开始播放赖大叔芳香心灵呵护的引导音频，讲师班的伙伴们进入了冥想状态，开始远程祝福。我和哥哥分坐在床的两侧，每人托起父亲一只手臂开始做精油抚触。我在父亲耳边复述引导语，让老人家放松自己，并告诉他：“我和哥哥都陪在您身边，还有好多有爱的人在为您祈福，我们都爱您，会一直握着您的手陪着您，您是安全的、没有痛苦的，您可以放松地睡一觉。”父亲捏了捏我的手表示知道了。

伴随着大家的远程祝福，父亲没一会儿就安静地睡着了，很安静、平稳地睡着了。烧，也退了。在场的护理员和医务室的人都感觉不可思议——不送急诊、不折腾老人，在老人自己的房间、自己的床上，用口服药加一番芳香精油抚触与心灵呵护，就让老人由谵妄高烧转为平静安睡且退烧，这比送医院好多了！

温暖地告别

4月27日，我陪伴父亲时发现他抬头吃力，这让我想起母亲及其他亲人去世之前都出现过抬头无力的现象，担心父亲也已经接近生命末期。

他开口跟我说话却发不出多少声音，我读懂了他的唇语，他说：“我感觉不好，我快不行了，太累了。”下午，父亲醒来后依旧没什么精神，还有些低烧。我担心吸入性肺炎再度复发，便去药店买了药备用。我又用精油给父亲按摩，见他安睡，我便回了家。

深夜里，我被电话声吵醒。护理主管说，徐爷爷状况不好，让我赶紧过去看看。我赶到养老院时，医护正在忙碌着，他们跟我说，老人家的血压和血氧都很低，心率也很慢，他们给他上了肾上腺素和氧气。我跟医生交流了我的意见：希望只控制不适症状，不做抢救性治疗，请停用肾上腺素，尊重他的自然死亡进程。从现在起我会住在这里陪伴父亲，跟他们讨论要什么、不要什么。

万科随园养老中心的医护团队比较好沟通，表示只要家属希望以安宁照护的理念陪伴长者，他们都会给予支持。后来我跟医务室的曾主任交流，才知道她去年跟协和宁晓红主任学习过安宁缓和医疗进社区——我真的太幸运了。

父亲醒着却很虚弱。这个时刻，陪伴在他身边，让他有安全感，能放松心情，比任何医疗手段都更重要。不知为什么，这次肺炎发作，父亲的眼睛总让我感觉他是神志清醒的（平时是阿尔茨海默病的空洞状态），这种感觉令人既欣慰又心酸。是回光返照吗？直觉告诉我，这一次他真的扛不过去了……

我在给父亲做精油抚触时陪他说话，讲我小时候的故事，感谢他给了我生命、抚养我长大；抱歉这一生让他们操了不少心，也抱歉在妈妈离去时，我不懂得应该给他跟妈妈告别的机会，导致他一直放不下；如果他有一天离开这个世界再见到妈妈，请他代我对妈妈也说一声抱歉，请他们原谅女儿的无知和所犯的错误。令人欣慰的是我做志愿者后有学习、有成长，现在也有能力帮助爸爸平安地从此岸到达彼岸。所以也想告诉爸爸：“不必紧张，我会一直陪在您身边。即使您扛不过去，我也会握着您的手，让您带着我们的爱安全地离开这个世界……”

我在“四道人生”。父亲温柔地望着我，嘴动着却说不出话，他紧紧地握住我的手——我知道他听懂了！哥哥也赶来了，我们再次分别坐在床的两边给父亲做抚触，让父亲安静入睡。

4月30日凌晨，父亲的痰音比较明显，但护理员给他吸痰却吸不出来——没有痰。我忽然想起秦主任的提醒以及《好好告别》那本书中提到过的“死亡咔咔音”。我俯在父亲身边静静地听他喉咙里发出的声音，那的确不像是痰湿，而只是单纯的“咔咔”音。

我意识到父亲快走了，开始做临终准备——精油抚触。我一手抚触他的头顶，一手握着他的手，俯在他耳边喃喃低语：“老爸，您即将开启生命的下一段旅程，如果您被耀眼的光芒笼罩，请跟着最强的光芒走，那里温暖、有爱、幸福、祥和。我会一直握着您的手，陪伴您经历这个时刻。”

他的呼吸开始出现间歇，随后间歇的时间逐渐变长。然后，他身体微微抻动，像是舒服地伸个懒腰般打了三个哈欠，又像是吃着什么美味，嘴里嚼着、嚼着。等到咀嚼的动作慢慢停下来，他舒服而满意地点点头，慢慢地停止了呼吸……

我目不转睛地看着父亲离去的过程，他走得如此平静安详，甚至可以说是舒适惬意。死亡，竟可以如此安详而美好！那一刻，我不但没有悲伤，甚至有些欣慰和羡慕——欣慰我完成了送爸爸善终的心愿，羡慕父亲的人生谢幕如此完美。

记得赵可式老师讲过，在呼吸停止之后，人的神识还在；也有其他老师说过，呼吸停止后，神识需要慢慢脱离身体，这时不要惊扰他。我有些纠结：那什么时候给他穿衣服呢？穿衣服算不算打扰他？不及时穿衣服，等时间久了还穿得上吗？当时是凌晨，我不能打电话请教他人，只能自行判断。

我默默抚触父亲温暖的手，跟他说：“爸，我想帮您擦擦身体、穿衣服，这可能会打扰到您，但我们总是要穿衣服的，我会轻轻地尽快结束，好吗？”20分钟后，我们开始给父亲穿衣服。在穿衣服时，每次帮他翻身，我都会跟他打个招呼：“老爸，我们向左翻一下身，轻轻地哈，帮您穿上袖子；来，向右面翻；好了，真不错，穿上了。老爸你帅帅的哦！”

穿好衣服后，父亲盖着被子静静地躺在床上，身体还是温热的。我在被下轻轻拉着他的手，悄声跟他说话，并等待哥哥到来。

赵可式老师的课上说，人去世，听觉是最后消失的；有濒死体验的人说，人死后，灵魂（神识）没有离去，而是从天上俯视着自己的身体和亲人。我相信会这样，所以我请护理员去其他房间等待，我一个人陪伴着父亲，并轻轻地跟他说话。哥哥到达后，也给哥哥留了一段时间单独陪伴父亲。

之后我又回到父亲身边，与哥哥分别握着他的手，轻轻地继续跟他的灵魂对话。讲我们儿时的趣事，还讲了我们挨他揍的往事。我们问他，从束缚他的患有帕金森、抑郁症、阿尔茨海默病的肉身中解脱出来，现在是不是很轻松、很快乐？（五年来，他活得并不快乐。）

父亲于凌晨离世，直到清晨六点半我们跟他最后告别后，才通知医务室拉心电图宣布死亡。

能用所学帮助父亲安详舒适地离世，父亲是幸福的，我感到很欣慰。接受死亡教育、学习心灵呵护技巧、阅读世界顶级临终关怀大师们的著作，以及志愿者服务的经验积累，我才能在帮助父亲善终时做到心有章法、手有技能。

《重启生命》，徐舒，广西师范大学出版社，北京贝贝特，2023-9，ISBN: 9787559861207